Você sabe o que é paralisia cerebral?

Me chamo Manachaia de Sousa Oliveira, Assistente de Projetos Sociais, residente em Imperatriz – MA, tenho 33 anos, casada há 14 anos, mãe de um rapaz de 5 anos chamado Benjamin.

Formada em Pedagogia, pós-graduada em Educação Inclusiva e Marketing e Inteligência de Mercado. Gosto de ser chamada de Nanachara, na verdade esse foi o meu primeiro nome.

Por volta dos 12 anos de idade meu Registro de Nascimento se perdeu. Com a escrita do nome em papel, minha avó paterna foi ao Cartório tirar a segunda via. E só diante da assinatura da Carteira de Identidade, descobrimos que a escrita estava diferente, mas como já tínhamos uma consulta marcada para o Hospital Sarah Kubitschek em São Luís/MA, não houve tempo hábil para acertarmos.

Esta consulta era super importante, nela eu idealizava a transformação, a “cura”, como em um conto de fadas. Só que isso não aconteceu.

Ao chegar em frente à junta médica, todos ficaram abismados como uma criança com paralisia cerebral fala tão bem, caminha tão bem. Exames foram feitos para confirmação do diagnóstico e sim, era paralisia cerebral. No retorno para casa chorei todo trajeto, inconformada. Por que não aconteceu? Buscamos tanto essa consulta, para no final não termos a resposta que queríamos?

Você sabe o que é paralisia cerebral?

A paralisia cerebral é um termo usado para descrever um conjunto de condições neurológicas que afetam o movimento. Ela é a forma mais comum de incapacidade na infância. A condição torna difícil mover certas partes do corpo. 

Devido ao dano a certas partes do cérebro, os movimentos voluntários ou involuntários ou ambos podem ser afetados. Não é contagiosa, não afeta necessariamente inteligência ou habilidade cognitiva, e não é progressiva, portanto, não piora nem melhora com a idade. Algumas pessoas com paralisia cerebral podem ter uma vida normal e, em muitos casos, uma boa qualidade de vida.

Com essa vida “normal” criei sonhos. Participei do processo seletivo do concurso de 2014 e até a efetividade passei por altos e baixos: me tornei mãe, perdi minha mãe aos 8 meses de gestação. Um conflito em minha mente se criou, muitos sentimentos divididos entre felicidade, tristeza e aceitação.

Quando enfim a “boa notícia” chegou já tinham se passado quase 6 anos. A ligação veio às 10 horas da noite, pensava eu: será um trote, só que não, tudo era real.  Pela demora tinha que ter seu diferencial e teve sim. Vários colegas PcD do Maranhão, com suas diversidades, formação acadêmica, experiências, carreiras e histórias de vidas em ambientação marcante e apropriadas aos envolvidos.

Mas, o ponta pé para desistência veio com a Carta de Apresentação, em uma cidade a quase 400 km da cidade onde resido. Minha família não poderia me acompanhar. Muitas dúvidas e críticas surgiram, mas com o apoio da família e em busca de melhorias, comecei essa nova jornada, durante quase um ano realizando esse trajeto todo final de semana.

Acompanhada também de muitas dores de cabeça. Depois de vários exames, descobri uma outra doença, em consequência da paralisia, passei a realizar acompanhamento neurológicos de 3 em 3 meses, a tomar remédios convulsivos e para evitar AVC.

A aluna nota 10 no período escolar e com vários artigos científicos apresentados na Faculdade não existia mais, não conseguia escrever um simples e-mail. – nesta época  como Secretária de Superintendência conseguiria exercer sua função?

Sem poder fazer coisas simples, segurar o filho no colo e baixar a cabeça. Mesmo com o tratamento, sou acompanhada de dores de cabeças diariamente, raramente agora com graus fortes.

Novamente com apoio e aprendendo a conviver a nova limitação, a rotina começou a se criar e tudo fluiu da melhor forma possível.

Como PcD e empregada Caixa, hoje sou vista além das minhas limitações. E o que desejo para o meu futuro, apenas aprender cada dia mais, comigo mesma, reconhecer e entender as minhas dificuldades.

Ampliar meu leque de conhecimentos e principalmente “viver”. Viver as experiências dentro de Caixa, crescer profissionalmente e somar histórias à minha. “Viver” para ver meu filho crescer e construir sua própria história.